🎆 Centre De Rééducation Pour Sclérose En Plaque

Certains patients atteints de sclérose en plaques régénèrent mieux la myéline que d'autres. Des chercheurs de l'Inserm viennent de comprendre pourquoi, ce qui laisse entrevoir de nouvelles stratégies vous intéressera aussi [EN VIDÉO] Un neurone vivant en vidéo haute résolution Les observations en nanoscopie des neurones de souris ont permis de découvrir que les épines dendritiques bougeaient et se modifiaient sur une courte échelle de temps. © MaxPlanckSociety La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie inflammatoire du système nerveux central entraînant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les axones, indispensable à leur protection et à la transmission de l'influx nerveux. La capacité à la réparer efficacement est un facteur clé pour contrer la progression de la maladie. Comprendre pourquoi et comment certains patients parviennent à mieux gérer la maladie que d'autres est la sclérose en plaques, les lymphocytes T attaquent la myéline comme s'il s'agissait d'un virus, ce qui est anormal, mais ce sont également eux qui organisent, plus ou moins bien, la réparation de celle-ci. Les lymphocytes activent les macrophages et la microglie d'autres cellules du système immunitaire qui, elles-mêmes, vont attirer de nouvelles cellules souches sur le site de la lésion afin de réparer la myéline endommagée. Des études antérieures ont montré que chez certains patients, les lésions sont complétement réparées alors que chez d'autres patients, une fois la lésion apparue, elle ne se répare mieux comprendre le phénomène, les chercheurs de I'Inserm au sein de l'Unité 1127 Institut du cerveau et de la moelle épinière » Inserm/CNRS/UPMC ont greffé des lymphocytes provenant de donneurs sains ou de patients atteints de sclérose en plaques au niveau de lésions démyélinisées de la moelle épinière de à cette technique, les chercheurs ont montré que le problème ne se trouvait pas au niveau de la première phase de recrutement des cellules capables de réparation, mais au niveau de leur différenciation qui les rend capables de réparer la myéline. Chez les patients à forte capacité de remyélinisation, les lymphocytes vont envoyer les signaux appropriés pour activer la microglie, qui passe alors dans un état d'activation et entraîne la différenciation des cellules souches et la réparation de la myéline. Dans le cas de patients à faible capacité de remyélinisation, les lymphocytes T ne permettent pas l'activation de la microglie, affectant l'ensemble de la cascade de molécules sont associées à la remyélinisationEn comparant les profils de sécrétion des lymphocytes issus de patients à forte ou faible capacité de remyélinisation, les chercheurs ont mis en évidence trois molécules associées à une bonne remyélinisation et trois molécules associées à une mauvaise. Parmi elles se trouve la molécule CCL19, associée à une faible capacité de remyélinisation. Les chercheurs proposent l'hypothèse selon laquelle l'inhibition de cette molécule permettrait aux macrophages d'atteindre un état d'activation et pourrait donc agir sur le profil de remyélinisation des cellules microgliales et les macrophages sont des éléments essentiels dans la coordination de la réparation ; ces résultats pourraient également apporter des éléments supplémentaires dans d'autres pathologies comme la sclérose latérale amyotrophique, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson. L'étude des lymphocytes issus de patients présentant de fortes capacités de remyélinisation est une piste prometteuse pour développer de nouvelles stratégies de régénération de la myéline. De plus, l'étude systématique de leurs lymphocytes permettrait de proposer une aide au diagnostic et au traitement et de développer une médecine de précision adaptée à chaque patient » explique Violetta Zujovic, chercheuse à Inserm et principale auteur de ces travail est publié dans la revue de l'InsermCréé en 1964, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale Inserm est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du Ministère de l’Éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche et du ministère des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Ses chercheurs ont pour vocation l’étude de toutes les maladies, des plus fréquentes aux plus rares, à travers leurs travaux de recherches biologiques, médicales et en santé des populations. L’ensemble des équipes regroupe près de 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens, gestionnaires, hospitalo-universitaires, post-doctorants…L'Inserm est aussi présent sur Twitter et par ce que vous venez de lire ?

^{LeCentre J. Calvé dispose de 27 lits dédiés à la SEP en hospitalisation complète, et de plusieurs lits pour l’hospitalisation de jour (une dizaine de patients par an). La durée d’un séjour s’étend de 5 à 6 semaines en hospitalisation complète ou de 2 à 3 venues par semaine en hospitalisation de jour, en fonction des objectifs du programme de rééducation personnalisé} Qu'est-ce que la sclérose en plaques ? La sclérose en plaques SEP est une maladie inflammatoire, auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central SNC cerveau, cervelet, tronc cérébral, moelle épinière, nerfs optiques pouvant entraîner un handicap. Dans la SEP, le système immunitaire, et en particulier les lymphocytes T et B, identifient de façon anormale la myéline, substance nourricière et protectrice de l’axone du neurone, comme un corps étranger. Ils vont donc se charger de la détruire, perturbant ainsi le passage de l’information nerveuse. C’est ce phénomène d’inflammation qui conduit à l’apparition de plaques de démyélinisation plaques actives. Une réparation a lieu dans un second temps plaques cicatricielles. Néanmoins, la nouvelle myéline est souvent un peu moins efficace que l’ancienne. Il existe différentes formes évolutives de SEP Forme rémittente récurrente RR la plus répandue 85 à 90%, qui évolue par poussées. Forme secondaire progressive SP après plusieurs années d’évolution par poussées, la maladie peut devenir progressive. Forme primaire progressive PP concerne 5 à 10 % des patients ; les symptômes et le handicap s’installent d’emblée progressivement. Début plus tardif, entre 40 et 50 ans. 110 000 Personnes concernées en France 3/4 Des malades sont des femmes 25 à 35 Âge moyen du diagnostic Symptômes Troubles de la sensibilité fourmillements, engourdissement, etc. Troubles visuels névrite optique, diplopie, etc. Troubles moteurs faiblesse musculaire ou spasticité d’un ou plusieurs membres Troubles de l’équilibre associés ou non à des vertiges, ils peuvent perturber la marche et la station debout Fatigue souvent présente, de façon plus ou moins intense Troubles urinaires très fortes envies d’uriner, difficulté à bien vider sa vessie, etc. Traitements Traitements médicamenteux Les traitements de fond sont des traitements préventifs qui limitent l’évolution de la maladie et permettent d’éviter les nouvelles poussées et l’augmentation du handicap. Les traitements dits de première ligne » ou immunomodulateurs sont destinés à prévenir l’inflammation à l’origine des poussées. Actuellement 4 molécules sont commercialisées en France, deux par voie injectable et deux par voie orale. Si le contrôle de la maladie est jugé insuffisant un relai vers des traitements dits hautement actifs », immunosuppresseurs, est proposé. Concernant les formes progressives primaire progressive ou secondairement progressive, elles correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Certains traitements peuvent être utilisés, mais les recherches se poursuivent encore. Le traitement des poussées nécessite, de fortes doses de corticoïdes. Les traitements symptomatiques visent à soulager les symptômes au quotidien. Traitements non médicamenteux Ils peuvent être proposés en fonction des besoins du patient Kinésithérapie pour maintenir et améliorer la motricité, l’équilibre et la coordination du patient. Orthophonie pour améliorer les troubles cognitifs. Suivi psychologique pour mieux faire face à la maladie chronique. Maintien d’une activité physique régulière, si nécessaire adaptée APA Sevrage tabagique Maintien du calendrier vaccinal à jour, en particulier si un traitement immunosuppresseur est envisagé. Prise en charge et éducation thérapeutique Consultations infirmières SEP Elles sont mises en place à l’Hôpital Fondation Rothschild pour coordonner avec chaque patient, son parcours de soin et l’évaluation clinique. Elles sont aussi l’occasion d’une reprise d’annonce du diagnostic et d’un accompagnement spécifique lors de l’instauration de nouveaux traitements. Contact Éducation thérapeutique du patient ETP Créé en 2014, le programme "FONDASEP-mieux vivre au quotidien avec la SEP" vise à renforcer la position des patients comme acteurs principaux de leur maladie et les accompagner dans l’élaboration de solutions face aux défis de la vie quotidienne. Ce programme fonctionne grâce à la mobilisation d’une équipe pluriprofessionnelle et de patients-experts. Contact FONDASEP comprend les ateliers suivant, réalisés en groupe ou individuellement, en présentiel ou en visioconférence Mieux connaître la SEP ; Savoir reconnaître et gérer une poussée de SEP ; Les traitements de la SEP ; SEP et voyages ; SEP et travail ; SEP et fatigue ; La gestion des émotions ; Estime de soi ; Réflexologie plantaire "préserver l’harmonie corporelle" ; Apprentissage des auto-injections. Service de neurologie Vidéo de présentation FondaSEP Ressources utiles Consultez un spécialiste Par mail ou par téléphone prenez rendez-vous dans notre hôpital, en secteur 1, sans dépassement d’honoraires Prendre rendez-vous Soutenez nos projets Nous avons besoin de vous pour changer la vie des patients Faire un don

Jefais de la kinésithérapie, balnéothérapie, cryothérapie et natation dans un centre de rééducation (à Berck, centre Jacques Calvé). Ils sont au top pour la sclérose en plaques ! Bon courage à tous ! Il faut se battre tous les jours 💪 » Par Raphaël. ️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

par Lucie Ghyselen le 11 mars 2022 090000 Qu’est-ce que l’autorééducation ? L’autorééducation est la rééducation pratiquée par le patient lui-même. Le patient réalise sa rééducation en autonomie, le plus souvent en dehors du centre de soins, grâce exercices et conseils donnés par son professionnel de santé. Pourquoi faire de l’autorééducation ? L’autorééducation permet d’entretenir et consolider les bénéfices du travail de rééducation fait avec le professionnel de santé et surtout, donne au patient les outils pour pouvoir améliorer son état de santé et sa qualité de vie au jour le jour sans être dépendant de la séance avec son kinésithérapeute. Elle rend le patient acteur de son rétablissement cette autonomisation et valorisation du rôle du patient dans sa rééducation permet d’augmenter son observance et sa motivation dans le parcours de soin. Pour qui ? L’autorééducation peut être utilisée par tous les patients, avec l’accompagnement d’un professionnel de santé. Celui-ci crée un programme d’exercices d’autorééducation spécifiquement pour lui, en lien avec sa pathologie, ses capacités et possibilités personnelles. Le programme d’exercices évoluera en même temps que l’état de santé du patient lors de sa rééducation pour en devenir le parfait complément. Exemples l’autorééducation pour la sclérose en plaque, l’autorééducation pour une suite de chirurgie, pour une lombalgie chronique, pour une réadaptation à l'effort... L’autorééducation dans les établissements de santé Dans les centres de rééducation, SSR, hôpitaux et autre établissement de santé, l’auto rééducation peut être utilisé à 3 niveaux du parcours Lors d’une hospitalisation long séjour L’autorééducation permet de rendre le patient plus autonome sur le plateau technique et de poursuivre les soins en chambre. Il facilite également la gestion de groupe de patients sur le plateau technique. En chambre, l’autorééducation permet de poursuivre le travail de rééducation en dehors du plateau technique et de compenser les jours où il n’y aurait pas ou peu de séances de rééducation prévues. Par exemple le patient réalise des exercices d’autorééducation dans sa chambre le week-end, le patient gère les exercices prescrit à l’aide d’un écran tactile sur le plateau technique, un groupe de patients suit les exercices vidéos didactiques sur écran pour les reproduire avec la supervision d’un professionnel de santé. Lors d’une hospitalisation de jour Idéale pour l’e-hdj, l’autorééducation est utilisée sur le plateau d’exercices lors de la venue en centre, mais aussi à domicile, lors des séances de rééducation à distance. Dans ce cadre de prise en charge hybride, les programmes d’autorééducation, basés sur des exercices vu en centre avec le professionnel de santé, sont un réel plus pour le traitement du patient. Par exemple le patient réalise ses exercices d’autorééducation chez lui, en suivant une vidéo didactique dudit exercice, tout en se remettant à ces activités quotidiennes. Une fois de retour au domicile De retour au domicile, le patient continue de faire des exercices d’autorééducation, pour conserver les bénéfices de la rééducation faite en établissement de santé et continuer à améliorer son état de santé. Il devient ainsi l’acteur principal de sa rééducation. Exemple le patient réalise quotidiennement des programmes d’exercices prescrits et vu dans l’établissement de santé, le suivi kiné à domicile adapte le programme d’autorééducation au fur et à mesure pour poursuivre le rétablissement. Vous souhaitez mettre en place l’autorééducation dans votre établissement de santé ? Découvrez la solution d’Axomove pour faciliter l’autorééducation et améliorer l’observance de vos patients -> + de 1000 exercices vidéos adaptées aux différentes pathologies -> Création simple et rapide de programmes d’exercices d'autorééducation sur mesure -> Données de suivi pour suivre l’état de santé de vos patients -> Téléconsultation pour garder le lien après le retour à domicile SultanaSclérose en plaques rééducation CIFEPK fev ou au format PowerPoint : Sultana Sclérose en plaques rééducation CIFEPK fev 2012.ppt . La ligne directrice de cette communications sera l' evidence-based practice . BIBLIOGRAPHIE : Sultana R., Mesure S. Le Dafniet V., Bardot P., Heurley G., Crucy M. Sclérose en plaques et kinésithérapie. EMC

Neurologie Rééducation de la Sclérose en Plaque Le Cabinet prend un seul patient par demi-heure pour une meilleure qualité des soins. Les séances avec prescription médicale sont remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles. Rééducation de la Sclérose en Plaque SEP. On parle de Neurologie par une atteinte du Système Nerveux. Il existe le Système Nerveux Central SNC qui est le Cerveaux et la Moëlle Épinière ou Spinale et le Système Nerveux Périphérique SNP. L’atteinte du Système Nerveux Central peut engendrer une perte fonctionnelle qui pourra être rééduquée. Présentation de la Sclérose en Plaque SEP La Sclérose en Plaque SEP une maladie auto-immune, de cause encore inconnue. Il y a une réponse anormale du système immunitaire qui est à l’origine de lésions multiples touchant le système nerveux central SNC. Chaque cas de SEP est un cas différent dont les signes cliniques sont la conséquence de la localisation des plaques de démyélinisation. La myéline est une substance qui sert à isoler et à protéger les fibres nerveuses, comme le fait le plastique autour des fils électriques. La gaine de myéline améliore les propriétés électriques de la fibre nerveuse et permet une vitesse de conduction plus élevée du signal jusqu’à 120 m/s. La SEP touche surtout l’adulte jeune, elle débute en général entre 18 et 45 ans. Les signes cliniques sont variables, mais certains sont bien connus comme un syndrome déficitaire moteur ou sensitif d’installation rapide ou la névrite optique rétrobulbaire. Le diagnostic est affirmé par la multifocalité des signes ainsi que par les poussées. On différencie 4 stades d’invalidité motrice Stade 1 Indépendance totale Stade 2 Signes neurologiques, demi-indépendance Stade 3 Déficits moteurs, cérébelleux, vestibulaires importants avec marche impossible et indépendance au fauteuil Stade 4 État grabataire La Rééducation de la Sclérose en Plaque SEP C’est une liste non exhaustive et qui sera adaptée en fonction de l’avancée de la pathologie du patient. La Rééducation de la Sclérose en Plaques SEP Étirements Exercices d’équilibre et de proprioception Massage des zones douloureuses Renforcement Musculaire doux En fonction des zones atteintes, un travail spécifique de mobilisations sera mis en place Exercices fonctionnels à visée d’amélioration des gestes du quotidien marche, attraper des objets en hauteur… Renseignements PRENDRE RDV Prendre rendez-vous pour les séances de Kiné – Rééducation – Ondes de Choc Téléphonez au 04 67 17 26 33 pas de RDV en ligne Prendre rendez-vous pour les séances d’Ostéopathie avec Arnaud ADRIAN Téléphonez au 06 61 62 62 04 pas de RDV en ligne PRENDRE RDV EN LIGNE pour les séances de Cellu M6, Hypnose Médicale, Massages Relaxants, Remise en Forme – Coaching, DLM et Pressothérapie

Ellepermet de mettre en œuvre des stratégies de rééducation novatrices et un sport adapté pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Notamment pour la récupération de la marche, en améliorant aussi bien la coordination, la rapidité, l’endurance et enfin la

La sclérose en plaques est la première cause de handicap par maladie neurologique chez les jeunes adultes. Détectée à l’aide d’un examen IRM, elle concerne aujourd’hui 100 000 patients en France. Elle est généralement diagnostiquée entre 25 et 35 ans, touche environ 2500 nouveaux patients chaque année. 3/4 des patients sont des femmes. Qu’en sait-on aujourd’hui et quelles sont les conséquences de cette maladie chez la personne atteinte ? Par quoi se caractérise la sclérose en plaques ? La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune attaquant le système nerveux central, le cerveau et la moëlle épinière. Des cellules immunitaires, les lymphocytes T défaillants, détruisent la myéline, gaine protectrice des neurones. Ce dysfonctionnement provoque une inflammation. La myéline détériorée forme des plaques » de lésions. Selon leur taille et leur localisation, elles perturbent gravement les informations transmises par le système nerveux, provoquant divers symptômes. Cette maladie débute par une forme à poussées dont l’évolution variable est difficilement prévisible. Les recherches actuelles tendent à confirmer le caractère multifactoriel de la sclérose en plaques, avec prédisposition génétique et facteurs environnementaux. Cependant, ce n’est pas une maladie héréditaire. Des virus pourraient également jouer un rôle dans le déclenchement de la sclérose en plaques, mais elle n’est pas contagieuse. Touchant de jeunes adultes, la sclérose en plaques impacte lourdement leur vie privée et professionnelle. Reconnue comme une affection de longue durée, la sécurité sociale garantit sa prise en charge à 100 %. Symptômes et diagnostic de la sclérose en plaques Apparaissant entre 25 et 35 ans, ses conséquences sont plus ou moins lourdes dans le temps. Les symptômes varient selon la localisation des plaques dans le cerveau raideurs des membres, tremblements difficultés à marcher troubles visuels, digestifs, urinaires, sexuels et de la parole picotements, engourdissements, faiblesses et contractions musculaires, douleurs fatigue intense problèmes de mémoire et de concentration La chaleur peut provoquer le phénomène d’Uhthoff, aggravant temporairement ces symptômes. Elle cause un blocage de l’influx nerveux qui cesse quand la température du corps redevient normale. Source infographie – La variété des symptômes doit conduire la personne atteinte à rapidement consulter un neurologue. Il procède à différents examens comprenant un interrogatoire vérifiant le contexte familial et les signes de poussées un contrôle clinique évaluant la gêne des symptômes et leur persistance une IRM du cerveau et de la moëlle épinière pour visualiser les plaques dans le cerveau. Leur type et leur localisation cicatrice ou active confirment les symptômes et permettent de comprendre l’évolution de la maladie. Même si elles ne sont pas toujours réalisées, des analyses de sang et une ponction lombaire peuvent être ordonnées. La ponction lombaire consiste en un prélèvement via une fine aiguille de liquide encéphalo-rachidien au niveau des vertèbres lombaires du patient assis le dos courbé. Ce prélèvement prouve l’inflammation via la présence d’anticorps, et confirme l’élimination d’autres possibilités que la sclérose en plaques. Les différentes formes et évolutions La sclérose en plaques résulte d’une combinaison entre des facteurs génétiques et environnementaux. Elle n’est cependant pas héréditaire. Il existe 3 formes de sclérose en plaques La forme cyclique est la plus fréquente dans 80-85% des cas, notamment en début de maladie récurrente-rémittente poussées et rémissions alternent, les symptômes diminuent puis disparaissent. Les poussées ne sont ni régulières ni nécessairement plus intenses. Elle peut évoluer en forme progressive, sans poussées. La forme progressivement secondaire, survenant de 5 à 20 ans après l’apparition de la maladie pour 50% des patients la maladie progresse par poussées puis d’autres symptômes surviennent. Les rémissions sont partielles, le handicap évolue. La forme progressivement primaire la plus rare, sans poussées, mais des troubles présents dès le début de la maladie s’aggravent, puis d’autres symptômes apparaissent. Evolution sclérose plaques / Source infographie – Quels traitements pour la sclérose en plaques ? La sclérose en plaques affecte la vie personnelle, familiale et professionnelle. Les causes de cette pathologie n’étant pas clairement identifiées, il n’existe pas de traitement menant à la guérison. Les techniques d’imagerie modernes permettent un diagnostic plus précoce. Les consultations d’un neurologue détermineront le traitement médicamenteux et les options thérapeutiques adaptées à chaque cas. Le diagnostic posé, le neurologue, le médecin traitant et d’autres spécialistes interviennent, tels les infirmiers, kinésithérapeutes et orthophonistes, selon la rééducation. Elle se déroule dans des centres spécialisés ou non de la sclérose en plaques. La recherche a produit de nouveaux traitements ralentissant son évolution. Leur prise doit être strictement conforme aux prescriptions du neurologue. Il existe 3 types de traitements Anti-inflammatoire ponctuel à base de corticoïdes pour prévenir et contrôler les poussées, réduire leur durée et intensité. Ciblage des symptômes pour alléger les handicaps et mieux marcher, combattre la fatigue, les raideurs musculaires, les troubles urinaires, la douleur et baisser l’anxiété. Rééducation ciblée et soutien psychologique jouent un rôle important dans le soulagement des patients. Action continue sur la réponse immunitaire dès le début de la maladie. Les différentes molécules existantes modifient ou bloquent cette réponse, ralentissant l’évolution et l’impact de la sclérose en plaques. Disponibles en comprimés ou injections, avec des prises occasionnelles plusieurs fois dans l’année ou régulières et quotidiennes, ils sont prescrits uniquement par le neurologue sur une ordonnance dite pour médicament d’exception ». Même si toute guérison définitive est actuellement impossible, les recherches récentes ont permis des progrès conséquents dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Avec une approche pluridisciplinaire, les traitements actuels permettent aux patients de mieux vivre au quotidien durant de nombreuses années.

Introduction La maladie de Parkinson (MP) et la sclérose en plaques (SEP) sont deux maladies chroniques du système nerveux central. La SEP touche 70 000 à 80 000 personnes en France, et environ 4000 personnes sont diagnostiquées chaque année selon la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Accueil Provence-Alpes-Côte d'Azur ETP Actions Education thérapeutique des personnes atteintes de sclérose en plaques SEP Thème Maladies chroniques autres Pathologie ETP Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque SEP Prise en charge En ambulatoire Contexte La sclérose en plaques SEP est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs. La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée. L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles. Objectif de l'action * Objectif général - Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie * Objectifs opérationnels - Connaitre la maladie - Reconnaitre une poussée et agir en conséquence - Connaitre les différents traitements immuno-modulateurs disponibles - Se connaitre lui-même pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalité et de son mode de vie - Faire les injections SC ou IM en respectant les règles de sécurité et d'hygiène - Reconnaitre et gérer les effets secondaires réactions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal et initiation d'un auto-traitement - Maintenir sa motivation et son observance au long court - Réaliser des auto-sondages urinaires - Réaliser une irrigation trans-anale - Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires - Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires - Connaitre et appliquer un auto-entraiment physique adapté à son handicap - Gérer ses efforts et ses activités pour limiter la fatigue et la fatigabilité - Utiliser les ressources du système de soin - Savoir où et quand consulter - Savoir demander de l'aide - Faire valoir ses droits Description * Inclusion dans le programme - Patients atteints de SEP à diagnostic récent débutant un nouveau traitement de fond - Patients en difficulté avec un traitement en cours - Patients devant acquérir des gestes d’auto-soins du fait de l'évolution de la maladie auto-sondages, irrigations trans-anales, entrainement à l'effort - Adressé par le neurologue après information et accord de celui-ci à l'antenne d'éducation thérapeutique * Diagnostic éducatif - Réalisé par IDE d'ETP - Entretien individuel - Durée 1h - Recueil du consentement libre et éclairé - Programme personnalisé établi à l'issue de la séance * Déroulement du programme - Diagnostic éducatif et négociation du programme personnalisé entre le patient et le soignant - Ateliers collectifs par groupe de 5 à 7 personnes et individuels - Évaluation de fin de programme - Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois * Descriptif du programme ATELIERS COLLECTIFS - "Comprendre la maladie", psychologue-IDE-neurologue, 6-8 personnes - "Reconnaître et gérer une poussée", psycologue-IDE-neurologue,6-8 personnes - "Les traitements de la SEP", pharmacien-IDE - "Vivre au quotidien avec sa SEP", AS-IDE-psychologue, 5-6 personnes - "Comprendre et limiter la fatigue", kinésithérapeute- IDE-psychologue, 6-8 personnes - "Reconnaître et s'adapter à un trouble cognitif", psycologue-neurologue-IDE, 6-8 personnes - "SEP et vie professionnelle", AS-psychologue-IDE, 6-8 personnes ATELIERS INDIVIDUELS - "Connaître sa maladie et les immuno-modulateurs", IDE, 1h30 - "Réaliser les auto-injections et gérer son immuno-modulateur", IDE, 1h30 - "Réaliser les auto-sondages", IDE, 1h - "Réaliser l'irrigation trans-anale", IDE, 2 à 3 séances de 1h * Evaluation et suivi - Bilan de fin de parcours . Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue . Durée 30 minutes à 1h - Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois . Entretien individuel . Réalisé par une infirmière de l'équipe . Évaluation et éventuelle orientation vers d'autres professionnels de santé en fonction des besoins * Coordination - Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants fichier outlook - Fichier d'identification du patient fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants - Fiche d'émargement par séance - Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient - Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP . Pour parler des patients tous les deux mois . Pour parler du fonctionnement tous les quatre mois - Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français ANLLF pour présenter le programme - Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post universitaire - Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie - Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent . le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif . le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours * Éthique et confidentialité - Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité - Accord de participation du patient au programme - Consentement écrit remis dans son dossier - Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé - Le patient peut à tout moment sortir du programme - Demande d'autorisation auprès de la CNIL Partenaire de l'action Equipe pluridisciplinaire ; Fondation ARSEP Année de début de réalisation 2016 Année de fin de réalisation 2020 Public Adolescents 13-18 ans, Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants Nombre de personnes concernées 50 à 100 patients par an prévisionnel Type d'action Coordination locale, Education thérapeutique Financeur ARS Fonds d'Intervention Régional FIR € Evaluation de l'action ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme sur les patients - Sur les savoirs 77% des patients ont atteints la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 17% ont atteint entre 50 et 80% de ces objectifs et 1,6% n'ont atteint aucun objectif - Sur les savoirs faire 66% des patients ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 21% ont acquis entre 50 et 80% de leurs objectifs, 7% n’ont acquis aucun de leurs objectifs - Sur les savoirs être 69% des patients ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 17% ont acquis entre 50 et 80% de ces objectifs, 13% n’ont atteint aucun objectif - Plus de difficultés pour les patients d'acquérir les compétences liées aux savoirs être et celles qui impliquent un changement dans les habitudes de vie gestion de la fatigue, troubles cognitifs - Augmentation du sentiment d'auto efficacité - Utilité du programme dans la vie quotidienne - Application de solutions pour diminuer la fatigue ressentie - Apprentissage de techniques de sophrologie - Diminution de l'anxiété après le programme * Effets du programme sur l'équipe - Développement de nouvelles pratiques - Modification de la relation soignant - soigné - Pratique de l'écouté active - Développement de compétences pédagogiques * Intégration du programme dans l'offre de soins locale - Collaboration et échanges avec l’équipe ETP du CHU Pasteur à Nice - Collaboration avec le CRF Ponponiana Olbia projet d’organisation en partenariat d’une journée d’information destinée aux familles en particulier aux enfants de personnes atteintes de SEP - Collaboration avec le CRF Ugecam Hopital Européén - Collaboration avec l’APF et la ligue française contre la SEP - Collaboration avec les représentants locaux de la Ligue - Collaboration étroite avec le Réseau PACASEP - Collaboration avec la fondation ARSEP - Echanges à travers les journées de la société francophone de la sclérose en plaques avec les autres équipes intervenant dans des programmes d’ETP SEP journées inter-réseau, réunion annuelle SFSEP … - Présentation de l’évaluation quadriennale du programme 2016 aux neurologues libéraux lors d’une réunion de FMC en février 2018 * Évolutions du programme - Adaptation des outils pédagogiques et simplification du questionnaire d'évaluation individuelle - Développement de l'ETP à distance - Mise en place d’un nouvel atelier collectif sur le voyage - Mise en place d’ateliers collectifs de sophrologie se ressourcer » - Reprise du format en un atelier et non deux pour les ateliers mémoire et fatigue - Mise en place d’un contact téléphonique deux à trois jours avant l’atelier pour rappeler le rendez-vous permettant de diminuer le nombre d’absents - Affichages des dates des ateliers sur le site Internet CRC SEP Marseille - Collaboration avec le service de neuropédiatrie et le docteur Anne Lépine pour réaliser des séances d’ETP pour les jeunes patients et les parents - Mise en place d’un atelier collectif sur les compétences psychosociales vivre au quotidien » - Début de travail sur un atelier pour les adolescents atteints de la maladie avec l’équipe de neuropédiatrie - Communication accrue sur le programme grâce au site internet CRC SEP avec une rubrique spéciale ETP - Projet d’ateliers d’art thérapie projet en suspens à cause de l’épidémie - Modification et actualisation du conducteur de séance de l’atelier travail - Création d’un atelier pour le traitement OCREVUS - Travail de remise à niveau pour évaluer les dossiers les plus anciens reprise de contact avec les patients par téléphone et évaluation si possible - Conception et préparation d’une réunion La SEP, parlons-en en famille » organisée et animée en collaboration avec l’équipe du centre de rééducation de Pomponiana prévue en mai 2020 et annulée en raison de l’épidémie * Perspectives - Enrichir le programme avec de nouveaux ateliers concernant les compétences psychosociales - Construire des ateliers de groupe en visioconférence - Mettre en place d’ateliers spécifiques de groupe pour les adolescents - Réfléchir sur des ateliers abordant la communication avec les proches autour de la maladie - Mettre en place un atelier d’art-thérapie - Développer la collaboration avec les centres de GAP, de Toulon, d’Avignon pour proposer l’ETP à distance pour les patients suivis dans leur centre - Prévoir le remplacement de l’infirmière spécialisée SEP impliquée dans l’ETP du fait de son départ à la retraite - Recruter et former une psychologue clinicienne Secteur d'activité Centre de soins, établissement de santé Lieu d'intervention Hôpital de la Timone Niveau géographique Territorial Niveau territorial de santé Marseille Plan national MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Catégorisation A1 Développement d'offres de promotion de la santé A2 Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations A3 Mobilisation sociale A4 Développement de compétences personnelles B1 Offres en matière de promotion de la santé B2 Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions B3 Potentiel social et engagement favorables à la santé B4 Compétences individuelles favorables à la santé C1 Environnement physique favorable à la santé C2 Environnement social favorable à la santé C3 Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé D Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité liée à des facteurs de risque

Grossessedans la sclérose en plaques et les maladies du spectre de la NMO. Recommandations de la SFSEP. À voir : "essais thérapeutiques" ; Pr Gilles Edan. Journée Véronique Deburghgraeve - 30 avril 2022. Vannes. La Fondation ARSEP met en place un RDV mensuel Facebook live. Les traitements de la sclérose en plaques. Mise à jour.

Institut ARAMAV - Institut de réadaptation fonctionnelle et de rééducation basse vision pour déficients visuels - NIMES 30 Institut Montéclair établissement d'accueil pour déficients visuels - ANGERS 49 CRDV Centre de Rééducation pour Déficients Visuels - CLERMONT FERRAND 63 FIDEV Formation et Insertion pour Déficients Visuels - LYON 69 CRFAM Centres de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles ou Mal-voyants MARLY LE ROI 78 Institut départemental des aveugles - SAINT-MANDE 94 CMPSI Centre Médical de Phoniatrie et de Surdité Infantile - ARPAJON 92 NewsletterRecevez encore plus d'infos santé en vous abonnant à la quotidienne de adresse mail est collectée par pour vous permettre de recevoir nos actualités. En savoir plus. Recommander l'articleSource Sur le même sujetISA Institut Informatique Sud Aveyron - Centre de reclassement professionnel pour l'insertion... Lire la suiteBoules de geisha et rééducation périnéaleSuite à une grossesse, le périnée perd en tonicité.... Lire la suiteUn problème de retour de son » La maladie de Parkinson entraîne des difficultés à percevoir... Lire la suiteQuels sont les symptômes visuels de la fatigue ?Les yeux sont les premiers organes à ressentir la... Lire la suiteA l'occasion de ce formidable élan de générosité, le Lions Clubs de Versailles annonce l'ouverture... Lire la suiteLes soins de support sont peu connus des patients Selon le 2e Baromètre de l’Association francophone... Lire la suitePlus d'articlesS'inscrire à la newsletter E-santéRecevez nos articles et dossiers santé adresse mail est collectée par pour vous permettre de recevoir nos actualités. En savoir les plus lusFuite urinaire chez la femme symptômes et causes UCrHl.

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centre de rééducation pour sclérose en plaque